Kind met autisme
Kind met autisme
Home | Profile | Register | Active Topics | Members | Search | FAQ
Username:
Password:
Save Password
Forgot your Password?

 All Forums
 Ervaringsverhalen
 Doe je verhaal...
 Wat is er met onze zoon? => Update: Diagnose ADD!
 New Topic  Reply to Topic
 Printer Friendly
Author Previous Topic Topic Next Topic  

Linda19975
Starting Member



15 Posts

Posted - 04/02/2012 :  15:35:43  Show Profile  Reply with Quote
Graag wil ik mijn verhaal doen over onze oudste zoon van nu ruim 7 jaar oud.

Hij was een ietwat verlegen dreumes, zeker als het aankwam op nieuwe mensen en plotse veranderingen. Hij klamde zich vaak aan mij vast. Toen hij 2jr werd besloten we hem 2 ochtenden per week naar de PSZ te sturen en dat was een schot in de roos, hij vond het er van het begin af aan geweldig, nooit gehuild etc. We hoopten dat hij dan ook een beetje uit z'n schulp zou komen. Dat lukte ... alleen draaide hij helemaal door naar de andere kant, hij werd vaak wat té zeker van zichzelf. Vanaf z'n 3e jaar werd hij vaak baldadig en vonden we dat hij 'anders' was. Hoe anders wisten we nog niet. De leidster van de PSZ, alsook de wijkverpleegkundige van het CB, begonnen er ineens uit zichzelf over toen hij 3,5 was, onder het mom 'Wij vermoeden dat er een aantal dingen niet kloppen bij hem'.

Vanaf dat moment gingen we dus op zoek naar een hulpverlener om uit te vogelen wat er aan de hand was.

We kwamen eerst bij een opvoedsteunpunt in onze regio, enkele gesprekken gehad met haar, maar daar werden we niet veel wijzer van. Hij was niet zomaar een narrig en baldadig kind, ons gevoel zei dat er meer aan de hand was.

Toen kwamen we terecht bij een orthopedagoge die een aantal testen met hem wilde doen, verdeeld over een aantal weken (waar wij als ouders dan niet bij aanwezig waren), met betrekking op zijn IQ alsook ADHD en autisme. Hij was toen net 4 jaar. Deze testprocedure probeerde ze uiteindelijk maar in te korten, omdat ze zijn aandacht er vaak maar slecht bij). Zijn IQ bleek gewoon gemiddeld (dus niet hoogbegaafd) en hij toonde zowel trekjes van ADHD als een autisme verwante spectrumstoornis. Ze vond hem nog te jong en wilde het daar bij laten.

Op school ging het niet veel beter, met name zijn slechte concentratie kwam steeds naar boven. Hij was een stoorzender in de gehele klas. Tegenwoordig moet je als kleuter natuurlijk al veel te veel (zelfs cito-toetsen wat ik persoonlijk belachelijk vind...), maar ondanks dat ging hij enorm graag naar school (nog steeds). Wel had hij het eerste jaar en (in onze ogen) vervelende kleuterjuf, want hij werd door haar te pas en te onpas op 'het nadenkstoeltje' gezet, waar we toch wel onze vraagtekens bij hadden.
Wel werd er een ambulante hulpverlener voor school ingeschakeld, om ook de docenten wat meer handvaten te geven.

Er kwam een maatschappelijk werker bij ons thuis voor diverse gesprekken, ook zij vond dat we het zouden moeten zoeken in de richting van een autisme-stoornis. Toen die gesprekken klaar waren, wisten we nog steeds niks.

De wijkverpleegkundige bleef ons op de voet volgen, kwam af en toe eens langs zodat wij even ons hart konden luchten en namens het GGD (dus haar werkgever) bleef ze meedenken.

We kwamen toen bij een Geestelijke Gezondheidszorg instantie uit de regio terecht, waar wij (als ouders) enkele gesprekken hadden en waarbij een kinderpsychologe afzonderlijk ook wat observaties en praatmomenten met onze zoon had. Hij was inmiddels ruim 5,5 jaar. Bij hen hadden we eindelijk ineens 'beet'! Men gaf hem toch nog wel het voordeel van de twijfel (hij kwam op veel punten gemiddeld over, maar op evenveel punten neigden ze toch richting autisme te denken), dus besloten ze over te gaan behandeling en onderzoek, in de vorm van speltherapie en daarnaast wilde een kinderpsychiater hem zien. Voor beiden was een wachtlijst, niet wetende dat de wachtlijst voor speltherapie ruim een jaar zou duren en dat we, terwijl ik dit schrijf, nog steeds op de lijst voor de kinderpsychiater staan, al ruim 15 maanden

Sinds er wat met onze zoon aan de hand bleek, waren de negatieve reacties van de omgeving niet van de lucht. Wij hadden als ouders van die dagen dat je politieagentje blééf spelen. We bleven structuur houden, we hielden hem soms ook strak. We zagen dan dat dit hem hielp, ook al vonden we dat lang niet altijd leuk.
Ik heb in die tijd ook gestreden tegen kanker (in mijn schildklier), de diagnose kreeg ik toen hij 7 maanden oud was. Dat was een heftige tijd, met best een lange herstelperiode. Dubbel zo veel zorgen dus. En ik kon af en toe echt wel boos worden op het gedrag van onze zoon, en aangezien ik een temperamentvol persoon ben (en hij zijn temperamentje in 't algemeen ook duidelijk van mij had), kon dat soms best wel spetteren ja. Enkele malen ben ik behoorlijk uit m'n dak gegaan en die keren werden jammergenoeg gezien in het openbaar of door vrienden en/of familie. Dan werd de frustratie of de onmacht me teveel. Ik zeg er duidelijk bij: enkele malen! Ik bedoel, een ouder kan 'boos' of 'boos' worden. Maar goed, sindsdien was ik de gebeten hond, want als iemand mij één keer even flink heeft zien tetteren, dan wordt er (tot op heden) gezegd dat zijn gedrag mijn schuld is, want een goeie moeder kaffert haar zoon niet jaar in jaar uit hele dagen door uit, dus ik moet me dan ook gedragen als een moeder en niet als een heks. (is echt gezegd, waaronder door een aangetrouwd familielid Ons kringetje is daardoor enorm klein geworden.

Mijn man en ik hebben een goed huwelijk en goede relatie, maar als je gezin niet loopt, heeft dit een weerwerking op je relatie, daar ontkom je niet aan. Soms staan we niet meer naast elkaar, maar tegenover elkaar en dat is moeilijk. Ook onze jongste zoon heeft hinder van veel dingen.

Ik investeerde zo veel mogelijk in mijn zoon. Sinds de geboorte van de jongste ga ik eens per jaar met de oudste een weekend weg, quality-time samen en dat is altijd erg gezellig. Ook ga ik bewust ook dingen samen met hem alleen doen, of met papa erbij (en dan gaat onze jongste naar opa en oma), zodat de oudste ons ook af en toe echt voor zichzelf heeft. Hij geniet daar altijd erg van.

Maar afgelopen zomer wist ik niet meer wat ik moest doen. Hij was namelijk begonnen met mij negeren, hooguit het hoognodige zeggen, maar zodra papa in de buurt was bestond ik niet meer. Ik liet me niet uit het veld slaan, liet me niet boos maken of uit mijn tent lokken, ik werkte keihard om er toch voor hem te zijn. De wijkverpleegkundige greep toen in en regelde, als overbrugging van de wachtlijst voor speltherapie, een gezinshulp thuis, die twee keer (soms drie keer) per week kwam. Een ontzettend lief mens die gesprekken met ons samen had, gesprekken met mij alleen, dingen met onze zoon ging doen, hem observeerde etc. We waren dolblij dat ze er 4 maanden is geweest. Zij hamerde er vooral op dat ik mijzelf in de gaten moest houden, dat ik een fijne echtgenote was, een hartstikke goede moeder, een prima collega ... maar waar was Linda zelf gebleven? Die opmerking had mij wel aan het denken gezet.

En ineens kon onze zoon vanaf half december met speltherapie beginnen. Dus die instantie nam het weer over, maar vanaf dat moment moesten we het dus de tijd geven en geduld hebben.
En helaas, in nog geen maand tijd brak ik helemaal in elkaar. Ik was moe van het strijden, het me zorgen maken, toezien dat je kind zichzelf enorm in de weg zit en het moeilijk heeft, dat je kind af en toe schrikt van zijn eigen uitspattingen (een gezichtsuitdrukking zoals 'hee....wat gebeurde er nou ineens met mij?'), de frustratie, het je vaak alleen voelen omdat de omgeving mij kwaad aan bleef kijken terwijl ik gewoon mijn best deed, dat ik geen tijd voor mezelf kon vinden omdat alles in het gezin mij opslokte en mij geen ruimte gaf, het feit dat mijn zoon mij echt negeert ... ik kon gewoon niet meer. Zijn school deelde deze zorgen, want op school ging het met hem ook niet goed, hij was vaak boos op alles en iedereen, hij lag overhoop met zijn beste vriendjes, hij kon zich niet concentreren etc.

We benaderden onze speltherapeute hierover, maar die sloeg in eerste instantie keihard terug, door te zeggen van 'Ja, maar jij bent nu wel erg gefrustreerd, gaat het dan echt wel zo slecht en waarom willen jullie toch zo graag een diagnose, wat voor meerwaarde geeft dat, etc. etc.'. Het kleine beetje energie wat ik toen nog had, nam ze in één klap weg. Detail: dat zei ze 5 minuten voordat er een speltherapiesessie begon, dus ik 'moest' nog gaan spelen met mijn kind, het liefst zo blij en normaal mogelijk.
School heeft hen inmiddels gebeld en een hartig woordje met haar gesproken, school stond geheel aan onze zijde en prezen mij de hemel in omdat ze vonden dat ik zo'n goede moeder was die het niet verdient om zo behandeld te worden. Tijdens een volgend gesprek ben ik boos geworden, heb ik zitten huilen en bijna gesmeekt dat wij gewoon willen dat ons hele gezin geholpen wordt.

Waar staan we nu? Zijn dossier is afgelopen week besproken in het team (waar hij speltherapie heeft), prio 1 is nu 'Moeder' en prio 1a is 'de zoon' ...en prio 1b is het gezin .
Ze had haar excuses aangeboden dat ze dit nooit zo tegen mij had mogen zeggen en dat ze, zeker na het telefoontje van school, nu echt wel de ernst van dingen in zag. Ze gaan nu kijken of er een of ander versneld traject voor hem kan komen. Op 14 februari horen we hier meer over.

Ik kwam op dit forum terecht, omdat ik op zoek wil gaan naar lotgenoten, moeders van 'speciale kinderen', zodat ik mee kan praten met anderen, dat mogelijk ook mensen naar mij luisteren en vooral dat ik hier begrip krijg van mensen die begrijpen hoe machteloos je je kunt voelen. Maar we weten jammergenoeg nog steeds niet wat er met onze zoon aan de hand is, er is nog geen diagnose namelijk.

Edited by - Linda19975 on 08/08/2012 15:13:08

Mammavanvijf
Advanced Member

Netherlands
2580 Posts

Posted - 04/02/2012 :  20:04:39  Show Profile  Visit Mammavanvijf's Homepage  Reply with Quote
Meid, wat werk jij hard voor je zoons. Mensen die dat anders zien, zien niet verder dan dat ene moment. Jammer, want ik denk dat als ze verder kijken dat ze een liefdevolle, knokkende moeder zien, die alles voor haar kinderen over heeft. Maar die mensen blijf je houden helaas.

Fijn dat er eindelijk iets op touw gezet wordt, want zoals het nu gaat is ook niet alles. Niet voor je zoon en niet voor jou. De gezinshulp zegt het heel treffend... waar is Linda... want jij bent nu eenmaal de spil in je gezin, daar moet je dus goed voor zorgen.

Je zult hier op het forum best wel veel herkennen. Kom met je vragen, er is altijd wel iemand die een advies, antwoord of oplossing heeft. Voor nu.. welkom Linda!
Go to Top of Page

corrina
Junior Member

Netherlands
354 Posts

Posted - 04/02/2012 :  20:30:47  Show Profile  Reply with Quote
welkom hier door omstandigheden ben ik hier zelf nog niet veel geweest maar je krijgt altijd reactie s das zooooooooo fijn tot lees..xx
Go to Top of Page

Linda19975
Starting Member



15 Posts

Posted - 08/08/2012 :  15:23:25  Show Profile  Reply with Quote
Inmiddels is er in mei ein-de-lijk een diagnose gesteld: ADD.

Voor ons vielen er een hoop puzzelstukjes op hun plaats. We zijn er ook meer over gaan lezen en we herkennen enorm veel erin.
In de hulpverlening twijfelt men nog v.w.b. autisme; er zijn een flink aantal overeenkomsten met autisme, maar ook een flink aantal niet. Je moet aan een aantal criteria komen en we hebben er net 1 of 2 niet. Dus die dianose hebben we vooralsnog niet.

We zijn, na 22 mei, gelijk door gaan pakken.
We zijn direct voor een geschikte SBO gaan kijken en die hebben we gevonden. Zowel wij als zijn juf was het ermee eens dat hij het op regulier onderwijs echt niet gaat redden. Toen we bij de dichtstbijzijnde SBO voor een infogesprek waren, klonk dat ons als muziek in de oren. Dit zou beslist vele malen beter bij hem passen.
Hij zal na de herfstvakantie in kunnen stromen daar. Tot die tijd gaat hij met z'n klasgenoten mee naar groep 4, al zou hij beter groep 3 over moeten doen. Reden dat ze hem toch door laten stromen is dat er vanaf komend schooljaar op ons dorpsschooltje geen groep 3 meer is (onze school krimpt enorm). Hij voelt zich al de oen van de klas, maar als ze hem nu laten zitten in z'n eentje in groep 3, zal dat zijn zelfvertrouwen beslist schaden. Hij krijgt dan dus stof van groep 4 en ook herhaling van groep 3. Het zullen 2 pittige maanden worden voor hem, maar een andere oplossing was er niet. Hij kwam op de laatste dag dolblij thuis dat hij gelukkig toch doormocht naar groep 4. Wij dachten gelijk van 'Je moest eens weten dat wij dat voor elkaar gebokst hebben voor je'.
Mocht hij de komende 2 maanden toch als zwaar ervaren door alle stof die hij krijgt, dan houden we hem af en toe gewoon een middagje thuis. Zijn juf gaf ons groot gelijk.
Verder hebben we een aanvraag bij Jeugdzorg ingediend v.w.b. PGB in natura. Die aanvraag is in behandeling; het verslag is inmiddels in concept klaar en ook bij de andere hulpverleningsinstanties is navraag gedaan en heeft men meegedacht. Onze Jeugdzorghulpverlener kan sowieso 2 dagdelen per week (aan uren) los krijgen, maar ze gaat 3 dagdelen aan uren proberen. We krijgen 3 soorten hulpverlening: eentje voor hem zelf (iemand die bij ons thuis komt en met hem dingen gaat ondernemen of hem dingen gaat leren), iemand voor ons als ouders. En ook zijn we op zoek naar iets als een zorgboerderij o.i.d.

Ik probeer me hier op de site zo veel mogelijk in / mee te lezen over ADD.
We maken inmiddels een hoop mee met onze zoon (ben zooooo blij dat de scholen weer gaan beginnen volgende week).
Go to Top of Page

Mamzie
Senior Member



1766 Posts

Posted - 09/08/2012 :  09:31:24  Show Profile  Reply with Quote
wauw goede ontwikkelingen dus Linda!
Een diagnose en dus de zekerheid. En dan een nieuwe school voor hem gevonden en begeleiding die binnenkort start. Super!

Als ie trouwens het niet red nog die paar maanden op school, je kan ook gedeeltelijke vrijstelling van de leerplicht krijgen hoor.
Dus dat ie alleen de ochtenden naar school gaat als ie hele dagen niet red.
Go to Top of Page

Mathilde79
Average Member

732 Posts

Posted - 20/08/2012 :  17:11:34  Show Profile  Reply with Quote
Wat een heftig verhaal, laat je niet uit het veld slaan, anderen zien altijd maar een klein gedeelte en niet het grote geheel, namelijk dat je al jaren aan het vechten bent voor en met je zoontje.

Onze dochter heeft ook ADD, maar geen autisme, ze heeft overwegend het aandachtstekort-type., geen enkele auti trekjes.
Go to Top of Page
  Previous Topic Topic Next Topic  
 New Topic  Reply to Topic
 Printer Friendly
Jump To:
Kind met autisme © Kind met autisme Go To Top Of Page
Deze pagin is in 1.12 seconden opgebouwd. Powered By: Snitz Forums 2000 Version 3.4.05