Kind met autisme
Kind met autisme
Home | Profile | Register | Active Topics | Members | Search | FAQ
Username:
Password:
Save Password
Forgot your Password?

 All Forums
 Opvoeding
 Vriendschap/relatie
 Afhankelijk
 New Topic  Reply to Topic
 Printer Friendly
Author Previous Topic Topic Next Topic  

Marijke
Administrator



Netherlands
5616 Posts

Posted - 11/01/2012 :  14:52:35  Show Profile  Visit Marijke's Homepage  Reply with Quote
Mijn dochter is zo ontzettend afhanleijk voor alles wat ze doet en denkt van ons.

Ze komt bijv thuis van school en heeft dan als eerste de vraag op de lippen aan degene die thuis is, wat gaan we samen doen of wat zal ik gaan doen?

Het is niet zo dat ze zich niet zelf kan vermaken, maar ze wil graag iets met mij, mijn man of haar grote zus doen.

Het punt is dat samen met haar iets doen voor ons niet bepaald ontspanning is. het is hard werken, om haar frustraties voor te blijven, op te vangen, haar angsten te relativeren, stress te voorkomen... Ik kijk er dan ook meestal niet naar uit. en daar voel ik me best schuldig over. Mijn man besteed dan vaak het meeste tijd met haar in de weekends of vakanties, maar dat gaat dan vaak weer af van ons ontspannen samenzijn of van de aandacht aan mijn oudste dochter. In de vakantie doen we meestal veel onafhankelijk van elkaar. Mijn man heeft zijn hobby's, ik heb mijn vriendinnen en de oudste heeft het druk met school, vriendinnen, werk en hobby en zit veel alleen op haar kamner. De oudste is nu 17 en heeft eestal geen zin meer met haar zusje te spoelen. Vaak omdat de jongste het zo afdwingt, en het spelen methaar niet ontspannen is. Maar ook omdat ze haar eigen leven steeds meer krijgt. En ik ook heb steeds meer behoefte aan mijn eigen leven. Ook mijn oudste komt daardoor aandacht tekort. Soms slaap ik de hele dag om maar op te laden voor als de jongste thuis komt. Eerst ontstaan er dan allerlei verhalen van school en de bus mat alle dilemma's waar ze tegenaan loopt, en de stress en verdirte en onzekerheid die ze daarbij ervaart wordt rijkelijk geuit. Dat ontvang je dan wel maar is erg vemoeiend en hartverscheurend soms. Samen iets leuks doen is dan niet zo snel meer aan de orde, het enige wat nog lukt is dan een wandeling of even naar de winkel en dat doenw e dan ook vaak.

In de vakantie hadden we een aantal dingen gepland maar die hebben we juist vanwege de jongste moeten cancelen omdat ze weer paniek en agressie aanvallen had.

Net kreeg ik weer het verwijt van de jongste dat dan andere gezinnen wel dingen samen doen en het gezellig hebben...gisteren ben ik nog uitgebreid gaan fietsen en winkelen met haar! En ik weet dat de oudste plannetjes heeft gemaakt met de jongste om naar de film te gaan as vrijdag. Alles liojkt hier juist om haar te draaien maar zelf heeft ze juist het tegenovergestelde idee!

Ze heeft geen vriendinnetjes in de buurt. Er is wel een buurmeisje maar ook die heeft er neit zoveel zin meer in omdat ze konstant met mijn dochter rekening moet houden, er is geen sprake van een evenredige vriendschapsrelatie, die kan ze niet echt aangaan en ik kan dat niet voor haar oplossen. Maar dat wil ze wil.
Om de week gaat ze naar de woensdagmiddagopvang. Ik heb net voorgesteld dat ze dat dan iedere week moet gaan doen maar daar is ze nu heel boos over.

Ik trek het gewoon niet meer en heb aan mijn man en jeugdzorg aangegeven dat dit niet zo langer kan. Ik heb gewoon geen eigen leven meer en als ik het wil creeeren voel ik me meteen schuldig. Gelukkig is de indicatie verhoogt (buiten alle verwachting in) waardoor ze bijv iedere woensdag kan worden opgevangen. Maar voor mij is dat een druppel op een gloeiende plaat.

Ik denk dat het beter is als we ernaar toe werken dat ze niet altijd meer thuis is. Maar ik vrees hoe zij er op zal reageren en de verwijten die ik ga krijgen van mijn dochter...

XXXXX MArij

Pabs
Junior Member

Netherlands
232 Posts

Posted - 11/01/2012 :  15:36:46  Show Profile  Reply with Quote
Wat ben je aan het worstelen de laatste tijd he? De stap om te uiten dat ze mogelijk niet meer thuis kan blijven heb je in elk geval genomen..dat is denk ik de grootste hindernis voor jezelf...
Ik heb daarbij een probleem dat anderen niet zien hoe moeilijk en zwaar het is, geen idee of dat bij jou ook zo is?
Ik herken je situatie heel erg want hier is het bijna net zo (alleen een vader die niet ziet dat het onleefbaar is)

Wat ik niet lees en wat hier wel helpt is tv kijken en spelcomputer op eigen kamer ..en een pc op de studeerkamer waar hij ook op mag (niet op de pc beneden in de huiskamer die is van mij, bovendien maakt hij continu geluiden en praat continu als hij op de pc zit wordt ik gek van)
Heeft ze daar geen interesse in? ik heb het iig het idee opgegeven dat hij ook andere dingen moet doen want vriendjes heeft hij niet dus hij gaat gewoon niet naar buiten, als hij moet dan loopt hij rondjes dus dan maar tv/pc/spelcomputer dat geeft in elk geval wat rust..

de meeste problemen hier zijn tijdens het ontbijt (werken pillen ook nog niet!) en het avond eten en weekenden en vrije dagen..

Heel veel sterkte! Ik voel met je mee!

Edited by - Pabs on 11/01/2012 15:39:46
Go to Top of Page

Mamzie
Senior Member



1840 Posts

Posted - 11/01/2012 :  15:56:49  Show Profile  Reply with Quote
ow Marijke snap precies wat je bedoelt. Hier is Erik precies zo. Alleen hij is jonger dan he.
Continue moet je met hem spelen. Maar je mag geen eigen inbreng hebben want dan gaat ie of huilen of krijgt een woede uibarsting.
mega vermoeiend.

Soms weten mn man en ik uit gekkigheid niet meer wat te kopen. Want we hopen dat met dat ENE speeltje dat ie dan wel alleen zou kunnen spelen en ons een beetje met rust laat. Maar geen enkel speeltje werkt helaas.

Af en toe helpt een dvd-tje nog wel of de DS oid. Maar ook niet altijd ( zoals vandaag )
En als je hem negeert blijft ie maar tegen je praten. Maakt niet uit of je niet reageert. Maar ook dat vreet energie natuurlijk.


Dus heb helaas geen advies voor je. Leef wel met je mee! Sterkte!


Go to Top of Page

renate
Senior Member

1131 Posts

Posted - 11/01/2012 :  16:48:09  Show Profile  Reply with Quote
ik heb ook geen advies, wilde je alleen even laten weten dat ik ook met je meeleef en denk dat het belangrijk om te kunnen omschrijven/benoemen wat alles met jou doet, omdat dat de eerste stap is van het verwerken van de situatie. Het is goed (maar natuurlijk supermoeilijk) om ook aan jezelf te denken. Het is ook heftig dat ze heeft boos werd over alle woensdagmiddagen. Vindt ze het daar niet leuk? Misschien is er iets anders wat zij kan aangeven dat ze echt heel leuk vindt? Het is altijd gissen en hopen dat je net dat ene ding vindt (of het nu speelgoed is, speel locatie of opvang), waar ze helemaal blij van worden

Succes en heel veel sterkte. Schrijf vooral van je af, dat lucht op!
Go to Top of Page

grietjeo
Average Member



590 Posts

Posted - 12/01/2012 :  12:05:03  Show Profile  Reply with Quote
Lieve Marijke,

Het ís ook allemaal niet gemakkelijk! Jouw dochter (net als mijn zoon) lijkt zo'n eigen wereldbeeld te hebben wat lang niet altijd past bij jouw wereldbeeld. En als je jezelf redelijk goed voelt dan kun je dat ook redelijk handelen. Maar als dat niet zo is, voelt het allemaal als erg zwaar.
Dat ze het idee heeft dat jullie noooooit iets leuks doen heeft natuurlijk puur met haar autisme te maken. Ze vergeet dan even al die keren dat je wel iets leuks hebt gedaan. Zit net nog een topic te lezen over wat jongere kinderen die ook allerlei bijzondere wereldbeelden hebben en vertellen dat papa en mama slaan (wat niet zo is) en dat ze nooooit een spelletje willen doen (als mama 1x gezegd heeft dat ze niet wil). Onze kids slaan dat niet op zoals wij, maar filteren op een heel andere manier. Wel lastig trouwens!

Hier doen de Wii, PC en Nintendo DS ook goede dienst. De 1-uur-per-dag regel heb ik sinds een half jaar opgegeven. Pure zelfbescherming. En ik stuur hem ook met de pc wel eens even naar de keuken zodat ik even rust heb. En ik moet hem wel steeds helpen onthouden dat hij niet steeds moet zitten kletsen tegen me over wat hij aan het doen is op de Wii. Want ik ben met mijn eigen dingen bezig.

Lieve Marijke, ik weet dat het lastig is voor je op het moment. Fijn dat je in elk geval de indicatie opgehoogd hebt gekregen. Hulp is onderweg!

Ik wens je veel sterkte.

Liefs,
Grietje
Go to Top of Page

moniek
Average Member



Netherlands
751 Posts

Posted - 12/01/2012 :  13:38:32  Show Profile  Reply with Quote
Deels zitten we in dat zelfde zinkende schuitje Marijke, het verschil is dat mijn kind zich zo enorm terugtrekt dat ik er van s'morgens vroeg tot s'avonds mee bezig ben om hem in het dagelijkse leven te activeren. Naast het feit dat het zeer vermoeiend is vindt ik het erg confronterend om te zien dat zijn wereld niet groter wordt. Want dat is waar het misschien wel het meeste omdraait. Jouw dochter en mijn zoon zijn beide 13, en eigenlijk toe aan een nieuwe levensfase, maar nu wordt toch wel heel pijnlijk duidelijk hoe beperkt hun werelden zijn. Daarmee wordt ook onze wereld klein. Dar wisten we natuurlijk wel, maar toch... Ik zie mijn vrienden met kinderen in de zelfde leeftijd steeds meer weer een eigen leven krijgen en tijd voor elkaar. Ik gun ze dat van harte maar het is wel erg confronterend. En daar heb ik het heel erg moeilijk mee want dat geldt voor ons niet. Voor de eerste keer in mijn leven ben ik zelfs jaloers. Het benauwd me meer dan ik zeggen kan. Het zorgen voor houdt niet op, maar wordt juist meer, weliswaar op een andere manier maar toch. Ik begrijp jouw gevoel dan ook heel goed. En als ik de ultieme tip had om dat leven prettiger te maken, dan gaf ik je die.
Ik begrijp dat je langzamerhand gaat kijken naar oplossing waarbij je dochter niet altijd meer thuis is, dat is een moeilijke en moedige stap. Het voelt niet natuurlijk om de zorg over te dragen,toch denk ik dat het goed is, om een goede moeder te zijn (en dat ben je al) moeten we leren onze kinderen los te laten. Daarnaast is het ook goed om te kijken wat al die aandacht voor het ene kind met het andere doet. Onze oudste dochter van 16 en heeft ons in de kerstvakantie het verwijt gegeven dat we alleen maar met de jongste bezig zijn. Dat is een hard om te horen maar zet ons wel aan het denken. Hoe nu verder....

Los daarvan komen onze kinders in de puberteit waarin het soms moeilijk onderscheid te maken is tussen wat hoort bij autisme en puberteit. Misschien verzacht het als ik zeg dat een puber goed kan manipuleren en je een schuldgevoel kan aanbrengen. Dat herken ik wel van mijn oudste. Maar goed al met al... blijft een k**zooi. Het heeft zoveel impact.

Wens je, alle anderen en niet te vergeten mezelf (mag ook wel eens) heel veel kracht en liefde toe zodat we ook niet vergeten om goed voor ons zelf te zorgen. Dikke knuffel
Go to Top of Page

Marijke
Administrator



Netherlands
5616 Posts

Posted - 12/01/2012 :  14:47:38  Show Profile  Visit Marijke's Homepage  Reply with Quote
hai allemaal, bedankt voor de lieve reacties;

Bij mij is er inderdaad nu het besef dat het niet meer kan zoals het nu is georganiseerd. Het is geen keuze meer, het 's gewoon zo. Mijn man heeft het er (uiteraard) moeilijk mee maar hij ziet ook wel dat ik in een chronische burnout zit en daar pas uit kan komen als de last minder wordt.

Pabs; N kan zich goed vermaken, ze knutselt en leest graag. Tv kijken doet ze niet omdat ze veel eng vindt en dat niet kan relativeren. De pc kan ze niet alleen dan raakt ze erg gefrustreerd. Ze heeft een laptop en daoms doet ze dat wel, samen met haar zus. Ze wil gewoon graag met ons iets doen omdat ze gezelschap wil. Dat maakt haar zo anders dan veel andere kinderen met autisme. Ze wil graag met andere dingen doen, liever niet alleen zijn, maar ze kan het niet...Daar ligt eeng rote frustratie voor ons allemaal. Ze ziet wat ze niet heeft en kan maar wil het wel en wij moeten daar voor zorgen...

Renate; ze vindt het wel leuk op de opvang hoor, maar ja, daar zijn andere kinderen en ze denkt nogal snel dat anderen haar stom vinden of haar pesten (zoals ook in de bus). Zoals ze altijd maar denkt dat ik boos ben bij de minste intonatie verandering in mijn stem. Ze wil eigenlijk het liefst thuis zijn om de week, en dan iets met mij doen....maar dat gaat gewoon niet meer, ik kán het niet meer opbrengen.

Moniek; Inderdaad, het feit dat de oudste veel aandacht tekort is gekomen (en het is zo'n geweldige en lieve meid!) maakt de beslissing makkelijker. Laatst zijn we met z'n tweetjes gaan shoppen en uit eten en dat gaf zoveel energie, het was erg gezellig en hebben veel gelachen. Dan denk je, ja, zo hoort het. En dat wil ik vaker. Ook de oudste weet nu wat er staat te gebeuren en ze staat er achter maar vind het ook moeilijk en verdrietig.
Het gekke is dat ik heel goed haar pubergedrag kan scheiden van haar autisme gedrag (het is mijn tweede puber he, dat scheelt). Weerwoorden geven, extra emotioneel, onzeker zijn, zich afzetten.... Het is alleen zo dat het puberen en het autisme elkaar versterkt wat het zo heftig en moeilijk maakt en mijn koek is gewoon op. Ik wil nog wel maar het is geen keuze meer, het lukt niet meer. En het houdt hier niet op, straks krijg studies/werk/verliefdheid....ik wil er niet aan denken..

Ik bedacht me net dat Sinds dit schooljaar er op school veel minder een op een aandacht is voor N. Er is geen stagiaire meer (en die werd echt voor 80% op mijn dochter gezet) en de extra schoolbegeleiding viel weg doordat wij dat niet meer konden betalen. Dus daar waren we ook haar met alle man en macht op de been aan het houden en de vraag is of je dit wel moet willen. Ik sluit liever aan bij wat ze kan, dan haar in alle dingen die ze moeilijk vindt extra stimuleren. Dan haalt ze haar diploma maar niet, so what?

Ik vind dat we zo snel mogelijk naar een nieuwe balans moeten gaan. Dan kan het zijn dat ze uit huis moet, ik denk aan gedeeltelijk maar weet niet wat de mogelijkheden zijn. Ik heb het liefst dat dit snel maar wel goed doordacht gebeurt. Als alles anders moet gaan kan dat het beste meteen in 1 keer goed gebuern. Alleen al het idee geeft mij lucht en ruimte en energie. Maar tegelijkertijd voel ik me schuldig en bedrukt en heb pijn in mijn buik.



Marijke
Go to Top of Page

Doortje
Starting Member



3 Posts

Posted - 17/01/2012 :  11:15:13  Show Profile  Reply with Quote
Beste Marijke,

Heb je weleens een logeerhuis overwogen. Hier kunnen kinderen bijvoorbeeld in de weekenden logeren. Dan hebben jullie in de weekenden de rust voor jullie zelf en aandacht voor de oudste. Heb je ook weleens overwoge om de jongste te koppelen met een andere autist? Onze dochter heeft een vriendin weten te maken die op dezelfde golflengte is. In de weekenden en in vakanties, zijn ze altijd hier met z'n tweetjes. Ik heb er dan echt geen kind meer aan.
Hoe oud is je jongste dochter?
Go to Top of Page

Pluk
Junior Member



296 Posts

Posted - 17/01/2012 :  21:58:32  Show Profile  Reply with Quote
Ik ga even meeliften op je topic en hoop dat je het niet erg vind, want juist door jou topic zijn mijn ogen geopend.

Kylian wil eigenlijk alleen maar dingen doen als ik erbij ben.
Ik breng en haal hem altijd van school (op 3x in de 2 weken wegbrengen na die mijn man kan overnemen wanneer hij late dienst heeft en die momenteel erg moeilijk worden geaccepteerd door hem)
Ik ga 2x per week met hem naar zwemles
Ik ga 1x per 2 weken met hem naar de extra zwemles
Ik ga met hem naar tandarts/huisarts/specialisten
Eigenlijk doe ik alles met hem want anders wordt het 1 drama

Op zich niet erg tot het weekend.
De kinderen wilden in bad, nou hebben wij geen bad maar wel een heerlijke grote teil, alleen past er maar 1 kind tegelijk in.
Goed geen probleem en Kylian mocht als eerste, hij heeft heerlijk gebadderd, pyama aan en toen begon het. Hij weigerde naar beneden te gaan, hij wilde bij mij blijven en ging zelfs zo ver dat hij probeerde straf te krijgen (op de trap zitten die toevallig naast de badkamer huist) zodat hij in mijn buurt kon blijven.
Ik heb hem dus zelf naar beneden gebracht en onze dochter weer mee naar boven. De eerste reactie van mijn man was ook als hij bij je wil blijven dan kan dat toch.

s'avonds maar eens even een gesprek gehad met hem en toen zag hij het ook wel en realiseerde hij zich ook dat de laatste 2 maanden Kylian ook helemaal niet meer met hem meewilde even naar de winkel (gamma, aquariumwinkel enz)
Nu wil het feit dat ik MS heb en er dus altijd een kans bestaat dat ik opgenomen moet worden in het ziekenhuis voor een kuur en ik moet eerlijk zeggen dat ik soms klachten heb waarbij ik wel naar de neuro zou moeten gaan maar niet ga omdat ik niet de tijd heb om opgenomen te worden (als je snapt wat ik bedoel) Maar het zou dus fijn zijn als hij dan ook papa zou accepteren.

Go to Top of Page

renate
Senior Member

1131 Posts

Posted - 18/01/2012 :  00:23:08  Show Profile  Reply with Quote
Ik heb ook een periode gehad waarbij de kids meer op mij leunde en het slaapproces niet kon zonder mij. Ik ben toen begonnen met zwemmen/aquarobic. Dat begon vlak voordat ze naar bed moesten. Omdat het iets is wat elke keer terugkwam werd het toch geaccepteerd. Misschien kan je dat uitproberen? Even 5 minuutjes naar de winkel (blokje om) of zo. En dat wat langer maken. Belonen als het goed gaat?

Op dit moment zitten we weer in een fase waarbij T uitprobeert om niet naar bed te willen als ik/wij er niet zijn. Bij mn schoonmoeder was het gelukt. Daaruit het lesje geleerd en mn ouders gewaarschuwd. T weer uitproberen, bijna tot huilens toe, maar mn ouders hebben doorgezet, en uiteindelijk sliep ze binnen 5 minuten. Beide keren was in het weekend. Als wij bijv door de week weggaan dan is het pas als ze op bed liggen.

Ook bij het eten of drinken geven was het gegroeid dat ik dat meestal deed totdat ze uiteindelijk alleen door mij gevoerd wilde worden. Ook dat hebben we kunnen doorbreken.
Ik hoop dat het lukt. Begin met 5-10 minuutjes en kijk hoe het gaat.

Succes!
Go to Top of Page

mama c
Starting Member

Netherlands
17 Posts

Posted - 22/01/2012 :  17:25:53  Show Profile  Reply with Quote
Lieve Marijke, ik wil je heel veel sterkte wensen. Ik had ook het gevoel dat ik het allemaal niet meer aankon, maar gelukkig is het nu wat rustiger thuis. Ik leef met je mee!
Go to Top of Page

Marijke
Administrator



Netherlands
5616 Posts

Posted - 23/01/2012 :  00:48:02  Show Profile  Visit Marijke's Homepage  Reply with Quote
Het is even nu allemaal wat gezakt. We zitten nu ind e fase dat iedereen op de hoogte is dat ík het op deze manier niet langer trek. DAt geeft mij alweer heel veel ruimte en lucht. Ik weet niet of ik het kan N. uit huis, al is het maar voor enkele weken. Maar we gaan deze week allerlei oplossingen invenatriseren......Wish me luck!
Go to Top of Page

grietjeo
Average Member



590 Posts

Posted - 28/01/2012 :  23:56:26  Show Profile  Reply with Quote
Ik blijf voor je duimen dat je een oplossing vindt waar jullie allemaal mee kunnen leven. Succes!
Go to Top of Page

Mamzie
Senior Member



1840 Posts

Posted - 29/01/2012 :  08:32:03  Show Profile  Reply with Quote
lijkt me ook een vreselijk moeilijke stap om te nemen je kind uit huis.
Hopelijk komen er andere ( snel ) andere oplossingen!
ook ik blijf voor je duimen!
Go to Top of Page
  Previous Topic Topic Next Topic  
 New Topic  Reply to Topic
 Printer Friendly
Jump To:
Kind met autisme © Kind met autisme Go To Top Of Page
Deze pagin is in 0.28 seconden opgebouwd. Powered By: Snitz Forums 2000 Version 3.4.05