| Author |
 Topic  |
|
|
Hilly
Starting Member
Netherlands
33 Posts |
 Posted - 05/04/2007 : 10:36:56
|
Hallo
Ik lees hier regelmatig het onbegrip van vrienden en familie, en dat deze mensen ook rekening zullen moeten gaan houden met het kind.
Ook wij krijgen regelmatig te horen van; ík merk niets aan hem, of; die van mij doet dat ook wel eens hoor??
Ik zeg dan dat ze bij het ggze gezegd hebben dat als ze groter worden, de dingen ook steeds meer zichtbaarder worden.
Ook zeggen ze van; adhd?? Nee joh ! Doe normaal ! 
Ook aan mijn moeder kon ik merken t.t.v. de onderzoeken dat ze dacht dat er niets uit zou komen omdat ook zij niets merkte maar toen we het op papier kregen, ben ik met haar aan tafel gaan zitten en heb ik het haar voorgelezen. Toen pas werd ze stil en had ze zoiets van; o, dus toch....
Gelukkig begrijpt ze het nu wel.
Omdat wij het nog maar net weten, vind ik het moeilijk om heel duidelijk kenbaar te maken wát ze voor Joey kunnen doen en waarmee ze rekening kunnen houden. Vooral voor de familie.
Ik bedoel, wat kan ik zeggen om het ze duidelijk te maken en wat zijn de dingen die hun kunnen doen wat Joey helpt want vorige week nog belde mijn schoonzus en zei nog dat het toch niet zo erg was en dat er toch geen rekening gehouden moest worden met hem? .
Ik wist er even niets op te zeggen....
Hebben jullie tips??
|
Edited by - Hilly on 05/04/2007 10:40:27 |
|
|
Marijke
Administrator
Netherlands
5068 Posts |
Posted - 05/04/2007 : 12:14:26
|
Tja, heel herkenbaar denk ik voor ons allemaal. In het begin heb ik erg mijn best gedaan iedereen te overtuigen. Dat doe ik nu niet meer, al heeft dat wel lang geduurt. Je moet inderdaad zelf ook nog verwerken en leren.....Je hoeft je toch zeker niet te verdedigen!
Ik verwijs mensen altijd naar mijn website. Verder heb ik een boekje gemaakt over Nina, eigenlijk voor kinderen om Nina, maar juist volwassenen vinden het een heel verhelderend boekje. Maar mijn ervaring is, hoemeer ik anderen probeerde te overtuigen hoe minder ze me geloofden. Op een gegeven moment heb ik de kinderen zelfs een week bij mijn schoonmoeder gebracht. Vanaf toen wist ze wel dat ik me niet aanstelde!! Verder richt ik me vooral op de mensen die me wél helpen en geloven.....ik moet toch al zuinig zijn op mijn energie en ik denk dat dat voor jou ook geld. Er komt nl ook een heleboel moois op je af, soms vanuit onverwachtte hoek!
Groetjes en sterkte
marijke |
 |
|
|
Hilly
Starting Member
Netherlands
33 Posts |
Posted - 05/04/2007 : 12:28:39
|
Ja. Ik merk nu al (na korte tijd) dat ik me continue moet verantwoorden en omdat ik er nog niet zo heel veel vanaf weet, is het moeilijk daar heel adrem in te zijn. Vandaar dat ik deze vraag stelde.
Ja, en dat van die energie. Dat klopt helemaal. Ik heb ook ME en dus is de energie al ver te zoeken, laat staan dat ik die energie in anderen zou gaan stoppen. Ik stop die energie liever in de kids. 
Maar toch. Ongevraagd krijg je opmerkingen en daar wil ik korte metten mee maken zodat ze die opmerkingen de volgende keer achterwege laten.
Zo ook 2e paasdag, als we uit gaan eten. Ik zie er nu al tegenop. De broer van mijn man kan nogal uitvallen tegen Joey omdat hij druk is en niet aan tafel kan blijven zitten. Ik denk dat ik doordat ik het opkrop en bang ben dat hij het weer zal doen, straks enorm uit mijn slof zal schieten als hij het weer zal doen maar ja, het zij zo denk ik dan maar.  Is hij ook meteen uitgesproken.
Het gekke is dat vooral nu ik weet wat er met hem aan de hand is, ik nog meer strijdlustig ben geworden maar dat moet wel gedoseerd worden denk ik....... |
|
|
|
Marijke
Administrator
Netherlands
5068 Posts |
Posted - 05/04/2007 : 13:11:01
|
Ik ga vaak niet naar dit soort dingen toe omdat het toch niet leuk wordt voor Nina en dan ook niet voor de rest, en zeker niet voor mij. Nina blijft dan thuis bij de oppas of ik blijf thuis. Dat is wel een moeilijke beslissing, en af en toe neem ik haar wel mee maar dan bereid ik haar goed voor en zorg dat de rest van de dagen rustig zijn. Vroeger ging ik toch omdat ik me verplicht voelde maar nu denk ik op de eerste plaats aan Nina, wat voor haar goed is.
Marijke |
|
|
|
Hilly
Starting Member
Netherlands
33 Posts |
Posted - 05/04/2007 : 23:08:37
|
Het liefst zou ik dat ook niet willen doen maar we gaan elk jaar met pasen de bossen in om paaseieren te zoeken met alle kids.
Daarna gaan we altijd naar het pannekoekhuis. Ikzelf had gezegd liever naar een ander te willen omdat ze daar veel speelgelegenheden hebben zoals een ballenbak en een grote buitenspeeltuin (omheind).
Anderen vonden dat niks omdat ze dat net een MC Donalds vonden..
Ja.....en???? Het gaat toch om de kids, of niet !
Toen ik dat zei, zei ze dat wij als ouderen ook prettig moeten zitten.....Ja....en ik dan !!!
"Ik" zit zo niet prettig omdat Joey zich niet vrij voelt en dus alleen nog maar drukker wordt en over de grond gaat schuiven en rollen en ga zo maar door...
De groeten denk ik dan maar maar het liefst had ik het volgehouden maar dan ben ik de boze peer en daar pas ik voor.
Nu bestaat wel eerder de kans dat ik boos ga worden als ze wat tegen Joey zeggen. Ik denk dat ik van tevoren ga melden dat Joey van ons van tafel mag en dat hij niet aan tafel hoeft te blijven zitten omdat dat voor hem een enorme straf is en dat ik hoop dat ze dat kunnen accepteren. Dan zal ik wel zien wat voor reacties ik daarop zal krijgen.
Mijn inmiddels overleden vader wordt woensdag alweer 52 jaar en mijn moeder heeft gezegd dat wij wél naar dat éne pannekoekhuis gaan. Lief he ! |
|
|
|
saskia
Advanced Member
2396 Posts |
Posted - 09/04/2007 : 12:37:48
|
Helaas zal dat onbegrip bij de meeste mensen blijven Hilly.
Zo at Sigrid zaterdag een taartje en zei de desbetreffende persoon die bij ons op bezoek was: ze eet toch? Hoe kom je er nu bij dat ze een eetstoornis heeft? 
Je zal een olifanthuid moeten kweken meid!
Sas
P.S. Hihi, de vrouw van de bovengenoemde persoon, zei ooit es dat dat gedrag van Sigrid kwam doordat ik haar vroeger teveel Pippi Langkous had laten kijken   |
|
|
|
windy
Advanced Member
Netherlands
2601 Posts |
Posted - 09/04/2007 : 15:15:38
|
Dat meen je niet Sas!  Sorry hoor maar dat is echt onbenullig.
Hoi Hilly,
Je bent niemand uitleg verschuldigd hoor en nee,ze zien ook niet snel iets aan onze kinderen. Ik denk dat op het moment dat het voor jou helder is wat Joey nodig heeft en dat je zelf ook het gevoel hebt dat je niemand iets uit hoeft te leggen dat je dan makkelijker kunt zeggen wat hij nodig heeft en aan kunt geven naar anderen waarom jullie wel of niet komen en als jullie komen wat daar dan voor nodig is om het voor Joey ook leuk te maken. Daar gaat even over heen. Het is in het begin toch zoeken naar een balans en je hebt vaak ook het gevoel je kind wat meer te moeten beschermen. Dat is prima want ze hebben ook iets meer bescherming nodig dan anderen maar in de loop van de tijd wordt je daar zelf toch anders in merk ik.
Ik denk dat de balans vooral ligt in het niet over- maar zeker niet ondervragen van je kind. Je kunt dit niet verlangen van mensen om je heen. Het zou wel fijn zijn als ze hier rekening mee zouden houden maar het is voor ons zelf al lastig laat staan voor mensen die er nauwelijks of nooit mee te maken hebben. Je hoeft je ook niet rot te voelen als het wel mis gaat in een situatie. Je pakt gewoon je boeltje en je gaat weer, wat de verwachtingen van anderen ook zijn. Die verwachtingen zijn van hun en is dus hun pakkie aan. Niks van aantrekken dus. Je hebt je energie hard genoeg nodig voor jezelf en je eigen gezin.
groetjes,
Windy
|
|
|
|
Doutzen
New Member
Netherlands
67 Posts |
Posted - 09/04/2007 : 15:21:38
|
Wat herkenbaar...hoe vaak ik al niet heb gehoord, goh je ziet niets aan hem ( ne, als je niet weet waar je op moet letten dan zie je het niet), goh maar hij kijkt je toch gewoon aan (niet alle mensen met autisme zijn alla rainman), ach alle kinderen hebben wel eens z'n fase ( ja maardeze fases zijn wel wat heftiger en hebben en andere achtergrond).
Ben er maar mee gestopt om Berend te verdedigen, mensen zien toch alleen maar wat ze willen zien zeker als je goed kennen.
We trekken gewoon ons eigen plan, wij zijn de ouders en deskundigen over ons kind en daar houd ik mij aan vast |
|
|
|
Pam
Starting Member
Netherlands
20 Posts |
Posted - 15/04/2007 : 22:24:02
|
Heel herkenbaar wat ik hier lees
Pam |
|
|
|
Hilly
Starting Member
Netherlands
33 Posts |
Posted - 18/04/2007 : 14:10:58
|
Ik denk idd wel dat ik er niet teveel aandacht en energie aan moet besteden en dat ikzelf snel genoeg merk of mensen er wel degelijk interesse in hebben.
We zijn overigens naar dat pannekoekenhuis geweest en het is best goed gegaan. Ik denk wel dat het geholpen heeft dat ik van tevoren gezegd heb dat hij van ons van tafel mocht. Ik had ook wat speelgoed meegenomen voor aan tafel en ja, dat hielp ook wel wat. We zaten in een hoek en dat was ook wel zo prettig . :c)
|
|
|
|
Kira
Starting Member
Netherlands
43 Posts |
Posted - 19/04/2007 : 11:43:51
|
Wat ben ik blij met mijn moeder als ik deze reacties allemaal lees.
Mijn moeder heeft me altijd gesteund en zelfs aangespoord om verder te kijken en hulp te zoeken.
Zij zag ook al snel dat Tyler 'anders' is dan andere kinderen. Ze is ook echt mijn steun en toeverlaat, ik kan altijd mijn ei bij haar kwijt en heb echt al wat traantjes bij haar laten lopen. Jammer genoeg woont ze niet in de buurt.
Het zijn vaak de buitenstaanders die het niet altijd willen zien, maar tot nu toe vallen de reacties overall gezien mee.
Wel is het zo dat ik veel minder doe dan voorheen, gewoon omdat het mij zoveel energie kost om Tyler ergens mee naar toe te nemen. |
|
|
|
dikkemoeder
Junior Member
Netherlands
421 Posts |
Posted - 21/04/2007 : 14:58:41
|
Zo'n moeder heb ik ook!!geweldige vrouw !
Altijd helpen,altijd begrip.Als ik mijn moeder niet had zou ik het niet redden denk ik,zo alleen met de kinderen.
Van vreemden kan ik het onbegrip altijd wel van me af laten glijden maar familie blijft pijn doen vooral als het domme opmerkingen zijn als denken dat het besmettelijk is!
|
|
|
|
saskia
Advanced Member
2396 Posts |
Posted - 25/06/2007 : 21:30:08
|
Heeft opa niet een slaapkamer waar je zoon zich even kan (mag?) terugtrekken met een spelletje, boek o.i.d.?
Wij gaan meestal niet meer naar dit soort 'feesten' toe (als we al uitgenodigd worden ...) maar spreken liever op een later tijdstip af bijv.
Succes! Sas |
|
|
|
Mammavanvijf
Advanced Member
Netherlands
2242 Posts |
Posted - 25/06/2007 : 21:37:29
|
Tja... feest bij opa is natuurlijk wel iets anders dan ergens anders een feest. Mijn vader heeft wel een slaapkamer waar de kids zich kunnen terugtrekken. Heerlijk voor hun en voor ons. Naar andere feesten gaan we niet. Zeker niet als er veel onbekenden zijn, of alleen maar onbekenden. Afgelopen zondag was een uurtje kerk na vijftien minuten al een ramp... en toen moest het nog beginnen.  |
|
|
|
Christianne
Junior Member
Netherlands
249 Posts |
Posted - 20/07/2007 : 14:31:25
|
Hoi,
Ik heb het eerst alleen tegen me peter en meter geschreven en later gezegd. Daarna voor mijn opa en oma aan mijn moeders kant. En later nog aan de oudste zus van me vader en haar man. Pas veel later tegen de opa en oma van mijn vader, hun hadden er ook eerst onbegrip over, maar denk dat ze het niet helemaal begrijpen.
Ze houden er wel rekening mee. Dus dat is wel fijn.
Groetjes,
Christianne |
|
|
|
emir
Starting Member
Netherlands
33 Posts |
Posted - 21/05/2009 : 12:52:56
|
hai
ach als zovelen ga ik de strijd niet meer aan
ik ga ook niet meer in de verdediging
Hij heeft het nu eenmaal
wij zeggen altijd
Je bent zoals je bent en je bent goed zoals je bent! punt
Zulke feesten nemen wij onze zoon helemaal niet naar toe
hij wordt helemaal gek!! heeft er dagen hinder van.
of we zoeken een andere oplossing of een ander tijdstip.
En eerlijk gezegd maakt het me niet meer uit hoe mensen dat vinden.
we doen het voor onze kinderen en die gaan voor.
Helaas hebben we ook zeker ondervonden wie je ECHTE vrienden zijn en zelfs dat familieleden niet meer komen.
Tja dan maar niet!
soms nog moeilijk dat ontken ik niet maar aan de andere kant steek ik persoonlijk er geen energie meer in die heb ik nodig voor mijn kinderen en man.
liefs |
|
|
|
daantje
Average Member
Netherlands
534 Posts |
Posted - 22/05/2009 : 11:49:08
|
Heel ongeloofelijk maar waar is dat er vanuit mijn familie en vriendenkring (die is wel maar heel klein, omdat als alleenstaande moeder met een ass kind heb ik weinig tijd en zin heb om veel de deur uit te gaan) er steeds meer begrip komt.Sommige weten dat er een probleem is, maar kunnen er niet mee omgaan, ook al zouden ze willen.En anderen lijken het echt te begrijpen !Ik heb wel veel info gegeven en het makkelijkste te begrijpen voor hun was het boekje" alle katten hebben asperger", ik heb zelfs een boekje dat door de familie rouleert, zodat iedereen het kan lezen.Op de website van Marijke staat veel info (mooi gedaan Marijke !) Er staat ook een brief aan opa's en oma's, die is heel duidelijk.Deze brief heb ik ook aan meerdere personen gegeven (ook ooms en tantes).
Er blijven altijd "blinde" mensen die het niet willen zien en dan noemen ze mensen met ass context blind... |
|
|
|
Vonkje
New Member
Netherlands
54 Posts |
Posted - 22/05/2009 : 22:34:00
|
ja erg herkenbaar van die mensen die het niet willen zien, tot ze bijvoorbeeld een keer meegaan fietsen en er iemand op het fietspad loopt, vervolgens onze autist die persoon van zijn sokken rijdt, immers het is een fietspad en daar horen enkel fietsers dus al het andere gaat maar aan de kant.....
Aan de buitenkant zie je niks aan onze autist maar af en toe valt het ineens erg op ;) |
Edited by - Vonkje on 22/05/2009 22:34:31 |
|
|
|
@nouk78
Junior Member
Netherlands
213 Posts |
Posted - 27/05/2009 : 19:48:42
|
Ik moet zeggen dat de familie steeds meer aan het idee gewend gaat raken.
Ze weten dat Loes af en toe wat uitbarstingen heeft en dat ze met spelletjes met haar neven en nichten
moeite heeft.Ze word dan geholpen door heer grote nicht,erg leuk om te zien.
Ze gaan haar steeds meer nemen zo als ze is...de meeste vrienden gaan er ook goed mee om.
maar je hebt altijd mensen die het niet snappen,maar bij ons zijn dat vooral de mensen die
je nauwelijks kennen..die je wel regelmatig ziet maar die denken het allemaal wel te weten.
1 vriendinnetje van Loes heeft thuis al eens gevraagt waarom Loes soms zo boos doet en
waarom ze steeds naar een speciale dokter moet.
Die moeder heeft haar op een kinderlijke manier uitgelegt wat er aan de hand is zonder de naam autisme
te noemen...heel erg knap van haar!Dat meisje laat Loes ook gewoon boos worden zonder te schrikken enz
erg fijn voor Loes |
|
|
|
daantje
Average Member
Netherlands
534 Posts |
Posted - 27/05/2009 : 21:40:26
|
Wat fijn dat er mensen zijn die haar accepteren zoals ze is en mensen die moeite voor haar doen .Deze mensen moet je koesteren en de andere...nouja...als ze geen belangrijke rol in je leven spelen dan zou ik me daar niet druk om maken, dat is zonde van al je energie, kun je beter voor leuke dingen gebruiken  |
Edited by - daantje on 27/05/2009 21:41:14 |
|
|
|
renate
Senior Member
1128 Posts |
Posted - 15/06/2009 : 14:10:36
|
Voordat wij precies wisten wat er allemaal met T. aan de hand was, gingen wij altijd met 2 auto's naar een feestje of zo. Dan ging ik eerder weg als het niet goed verliep. Of als het bij ons in de buurt was en het ging mis, dan bracht mijn man ons naar huis en dan ging hij bijv weer terug.
Als het echt een volwassen-familie-feest is waardoor ik bijv geen oppas zou hebben dan splitsen wij ons, gingen dus in gedeelte. Of mijn schoonzusje past eerst op en dan gaat zij later.
Er is altijd wel een oplossing.
Nu nemen we T. wel vaker mee naar een etentje. Er wordt dan bijv ook al heel veel rekening met haar gehouden. We bestellen haar eten dan bijv van tevoren zodat ze het heeft bij aankomst. Want als je naar een restaurant gaat dan kom je daar om te eten! Dat werkt. En wij kunnen haar dan ook rustig voeren voordat ons eten komt. Verder nemen we wat speelgoed mee waardoor ze zich ook best wel lang kan vermaken. Als dat niet meer werkt dan is er altijd wel iemand die even met haar gaat lopen of zo, en dan is het daarna gewoon tijd om weg te gaan.
Toen het nog niet echt ging met T. in een restaurant en er was iets te vieren dan werd dat gewoon bij ons thuis gedaan. Eten bestellen en meenemen. Werkt ook perfect.
Meeste familie-dingen organiseer ik bij ons thuis. Iedereen doet dan zijn/haar bijdrage, werkt altijd goed. Het is gezellig voor iedereen.
In april hadden we paaseieren zoeken met een paar vriendinnen van mij met kids. T. doet dan niet actief mee met dat alles het zoeken en schilderen, maar vond het bowlen (met die plastic dingen) wel heel leuk en de overige kinderen hielpen haar daarbij en later toen er waterballonnen werden gegooid deed zij haar eigen ding tussen alle andere kinderen.
Het gaat niet altijd goed natuurlijk en sommige dingen gaan met de jaren steeds wat makkelijker.
Ik probeer zelf er nogal gemakkelijk over te praten als ik iets moet uitleggen. Bijv de routinematige dingen, en meestal wordt dat dan wel geaccepteerd. Nu heb ik misschien wel makkelijk praten want ten eerste heeft T. een lichte vorm van autisme en ten tweede heb ik een geweldige achterban aan familie en vrienden. Dus veel uitleg of onbegrip/vervelende opmerkingen kom ik niet tegen.
|
Edited by - renate on 10/08/2009 22:29:19 |
|
|
|
bijzonder en assertief
Average Member
Netherlands
680 Posts |
Posted - 15/06/2009 : 18:05:49
|
| Wees er zuinig op!!! Uit eigen ervaring weet ik dat dat niet altijd zo is. |
|
|
|
renate
Senior Member
1128 Posts |
Posted - 15/06/2009 : 18:12:35
|
Ja dat weten wij ook, dus wij koesteren!!
Bedanken, laten weten dat wij het waarderen etc etc.
|
|
|
|
DiAn
New Member
51 Posts |
Posted - 03/02/2012 : 17:01:32
|
Ik heb het opgelost door voor 1€ een poster over autisme te kopen bij de NVA (nederlandse vereniging Autisme).Dit verduidelijkt al heel veel en desgewenst geef ik een kopie mee.
Je krijgt in de loop der tijd wel een antenne voor wie je wel en niet iets vertellen kunt.Bij ons in de buurt is alleen onbegrip...dat terwijl er aan het eind van de straat nog een kind per taxibusje naar school gaat...raar |
|
|
| |
Topic |
|
Wat moet ik zeggen......
