| T O P I C R E V I E W |
| Roortje |
Posted - 06/01/2010 : 10:42:05
Ik heb verteld dat we met Ruben naar de swaai-kinderpsychiater moesten. nou de eerste 2 gesprekken zijn geweest. De eerte keer was Ruben mee en de andere keer niet. De eerste keer ging hij met een orthopedagoge de speelkamer in en dat ging best wel goed
Daarna zonder hem besproken hoe Ruben is en doet. Zij ging ondertussen vertellen welke onderzoeken ze in deplanning had.
Echter in die tijd merkten we ook dat Ruben af en toe met zijn koppie trilde...maar ja een 3jarig manneke zegt of legt niet zo goed uit. Dus ik tempen..warmere trui aangedaan (het leek op koude rilling) Dit werd steeds meer..en heftiger en zeer snel ging dit.
8dec waren we bij de rotho voor het 2e gesprek (zonder ruben) toen vertelden we dat we sinds eind/okt die trillingen zagen. Eerst zo licht dat het niet opviel daarna steeds meer. NOu ze zei dat het in de speelkamer ook gebeurd was en dat het op een absence leek.
Zelfde middag heb ik nog school gebeld dat we het een week in de gaten moesten houden..en zij dus ook!Eb toen bleek dat ze het op school ook opgemerkt hadden (Waarom ze het niet tegen me gezegd hebben weet ik niet, het was er 1x gebeurd..toen trilde hij met armen)
VOlgende dag ging hij naar de zorgboerderij zoals elke woe.middag.
Daar heb ik het ook verteld, daar haden ze het vorige keer ook gezien maar zo vluchtig dat ze eerst die week wilden afwachten en dan met mij eover hebben. ZE willen je neit zomaar bang maken maar eerst zekerheid hebben. Ok snapte ik want ikzelf zag het als eerste, maar mijn man pas enkele weken later...ook al wist hij het wel. Maar het wqas gewoon heel moeilijk te zien
toen ik Ruben savodns ophaalde schrok ik. hij had op de boerderij 2 aanvallen gehad....1 hele lichte zoals ik die kende.
Maar savonds een zware....die ik niet kende..met benen armen en hoofd schokken
VOlgende dag meteen kinderarts (tie tevens neurorteamleidster is) gebeld....). Een dag later 4 dec, meteen ka toe
8 dec EEG
Wat een ramp en wat een akelig mens. Ruben is vreselijk snel overprikkeld...de pleisters doen hem wel pijn ook al is dat voor ons niet echt voor te stellen.
En zo meer dingen
nou hij (en ik ben zo trots op hem) heeft het 1/2 uur volgehouden dat t mens hem onderplakte met stickers/pleisters draadjes enz. TEgenwoordig hebben ze soort badmutsen waar al gaatjes in zitten. ZE hoeven dan alleen in die gaatjes gel in te spuiten.
dat mens riep maar telkens naar Ruben dat het niet pijn deed. Ik wilde uitleggen dat het Ruben wel pijn deed, maar moest ook oppassen wat ik zei omdat ruben er wel bij was. en ook al zijn ze autischtisch..kleine potjes....
maar...toen meost hij nog een 1/2 uur stil liggen en de daad werkelijk opname van eeg zou beginnen. En dat was teveel...Ruben heeft het nog 10 min/15min volgehouden...en toenwas het op.
Dat mens was zo boos en zei tegen ruben "als je nou niet stopt met huilen dan stuur ik je mama naar de gang en ben je hier alleen)
Ik werd zo boos, kreeg slaanneiging maar ik meost rustig blijven voor ruben
nou toen zei ze zo nog een paar dingen...ik heb t onderzoek afgekapt. dat mens zei "nee hoor je gaat maar op de gang en ik haal er iemand bij.waarop ze wegliep en tijdens dat ze wegliep zei ik "we stoppen het is afgelopen hier". ik schrok toen de muts afging (dat mens was woedend op mij)hij had overal bloedwondjes op zijn hoofd. En dat mens maar zeggen dat het niet pijn deedf, dat URuben zich niet zo moest aanstellen....want het deed niet zeer. Ben meteen naar boven (ass van de kinderarts) gelopen en haar het laten zien. Die schrok ook...veel te ruw en hard gedaan.11 dec belde de Ka dat er op het kleine stukje EEG wat gelukt was, duidelijk epilepsie te zien was
17 dec ging het sneeuwen. Ruben zat kant en klaar op taxi te wachten toen taxi belde dat ze neit reden ivm sneeuw. Tja...je weet wel wat dat dan betekend. En utigerekend die dag had mijn man door slipperij een auto ongeluk. (gelukkig alleen blikschade) Volgende dag school dicht...dus het was gek begin van de vakantie voor Ruben.
meteen begonnen met medicijnen.
eerste week halve doering...5 mg depakine per dag (smorgens en savonds tijdens t eten geven)
2e kerstdag 10 mg per dag. ALleen snachts kreeg Ruben zoveel heftige aanvallen (ik weet dat het nog hefitger kan maar goed) 2e kerstdag zijn we naar stad gegaan en hebben een cam gekocht zodat we hem kunnen zien als hij slaapt. Tv-tje kun je ook beneden, waar je maar bent neerzetten en hij wordt continu gefilmd met een camera die we hebben opgehangen.
Daarom schrok ik ook zo.
30 dec ging het weer fout...naar ziekenhuis gegaan bloedprikken...smiddags belde ka dat depakine weer verhoogd moest worden. Spiegel in bloed was wel goed, maar ws hoorde Ruben bij de kindejes diem eer nodig hebben.
GIstermiddag naar Ka geweest voor controle...zij heeft er geen goed gevoel bij. GEwoon hoe de depakine hoort te werken enz...
dus nu worden we doorgestuurd naar epilepsiecentrum
Ben wel geschrokken...want we hebben eerst wel in leeuwarden een gesprek..maar als hij dan opgenomen moet worden is dit in zwolle...dat kan varieren van 2 dagen tot 3 weken tot 3 maanden. En als hij 3 maand moet blijven voor opname/observatie dan mag hij 1 weekend in de 2 weken thuis komen (las ik op de site...www.sein.nl)
nou dan schrik je wel. MAar misschien telt dit niet voor jong kindjes
morgen met Ruben weer naar autisme centrum afspraak met orthod (ruben speelt weer met har) en met kinderpsychiater
zo..tot zover de update. Moet nu gaan,....gister was ruben zo bang in het ziekenhuis en dat heeft nu zijn uitwerking. Hij schopt slaat duwt zijn 1 jarig broertje...dus die heb ik maar ff in de box gezet (wat niet zonder tranen en schreeuwen is)
doei
Jolanda |
| 18 L A T E S T R E P L I E S (Newest First) |
| renate |
Posted - 21/07/2010 : 00:37:43
T heeft ook epilepsie sinds ze depakine krijgt geen aanvallen meer. Haar trigger was hoge koorts.
Mijn schoonzusje werkt echter met volwassenen/ouderen met epilepsie en zij heeft me verteld dat sommige van hun epilepsie oproepen voor aandacht. Dus bijv boos maken of zo en daardoor een aanval te krijgen. Ik ga er van uit dat kinderen dat niet kunnen doen, maar dus misschien wel het feit dat ze een aanval krijgen als ze heel erg boos worden.
Misschien helpt die info?
Sterkte |
| Roortje |
Posted - 20/07/2010 : 22:21:36
Daantje, wat fijn dat het bij jullie zo gelopen is/loopt!
Op de eerste EEG van Ruben is dus wel duidelijk epileptie te zien. Daarom heeft Ruben ook de medicatie gekregen. Alleen omdat het daarmee -en andere factoren- niet goed ging is hij opgenomen geweest in Zwolle. Tja dat daar op de EEG niks te zien is/was...tja ook wel logisch want hij had wel medicatie (en niet alleen voor de epileptie)
De arts zei ook dat deze laatste EEg ook geen indicatie is om te zeggen dat hij geen epileptie heeft
EChter...ze had de EEG waarop wel epileptie te zien was, niet bekeken. En het moet schijnbaar een half jaar duren zo ongeveer, voor ze die eindelijk wel opvragen en gelezen hebben. als het goed is krijg ik morgen uitslag/reactie op deze EEG.
REforcer wat fijn dat je zo'n aanval kunt voorkomen. Als het echt epileptie is (en nu ga ik misschien mijn boekje te buiten omdat ik alleen maar ervaringsdeskundige ben en geen medici) lijkt het me dat je een epileptie aanval niet kunt voorkomen
Bij Ruben is dat in ieder geval aan de orde. Met de depakine die hij tegen de epileptie krijgt, gaat het goed maar er zijn gewoon uitschieters die er toch doorheen komen!
Bedankt voor jullie reacties allemaal
groetjes |
| daantje |
Posted - 06/07/2010 : 10:22:58
Mijn zoon heeft ook soortgelijke aanvallen gehad toen hij klein was, maar dan niet bij woede, maar bij angst,pijn of schrik.Hij is meerdere malen onwel geworden, heeft 1x koortconvulsies gehad (met ambulance naar ziekenhuis gebracht) en vaker trekkingen bij flauwvallen, heel erg eng om te zien.De laatste keer was toen hij 5 jaar oud was.
De huisarts vertelde dat zijn zenuwstelsel nog in ontwikkeling was en dat het inderdaad bij een leeftijd van 5 jaar over moest zijn, anders kom gedacht worden aan epilepsie.Gelukkig is het over !! |
| Reforcer |
Posted - 05/07/2010 : 23:27:52
Beste Roortje,
Heb met belangstelling je verhalen gelezen.
Zag ook enkele vergelijkbare situaties met onze dochter.
Onze dochter heeft op 3/4 jarige leeftijd 2 aanvallen gehad waarbij ze in een soort coma viel. Compleet met schuim op der mond en ook rochelen.
Met loeiende sirenes werd ze afgevoerd, maar ze kwam gelukkig weer bij. Ook zo'n netje met draadjes op haar hoofd gehad maar geen bijzondere afwijkingen gezien.
Maar één dokter zag dit geheid als epilepsie, en stelde al voor om medicijnen te geven.
Daar huiverden we toch wel een beetje voor, zeker omdat het kind mog zo jong was.
En laat mijn vrouw nou nét de excacte ziekteverschijnselen in zo'n lullige baeder-encyclopedie vinden.
Beschreven als woedeaanvallen met stuipen als resultaat.
Sinds wij onze dochter meteen afleiden, wanneer ze in zo'n bui verkeert, is het niet meer voorgekomen.
En besparen we haar nu al plusminus een jaar of 12 die chemische troep.
We hadden wel afgesproken dat als ze na die laatste aaval er weer een zou krijgen de medicijnen wel zou worden toegediend..
Ik hoop dat je er iets aan hebt.. |
| Will |
Posted - 03/07/2010 : 12:01:27
J. heeft, zover ik wet, geen epileptie....maar sinds hij 14 maanden was viel hij wel flauw tijdens grote woedebuien en dan hield hij vooral zijn adem achter.
Veel kinderen doen dit om hun zin te krijgen maar hij deed dat vanuit paniek en totaal doorslaande woede.
Eerst viel hij alleen maar flauw, later ging hij ook verkrampen en met zijn hoofd verkrampt naar achteren.
De laatste keer, nu ruim een jaar geleden, was het een aanval wat leek op een echt insult.
Hij shudde met armen en benen, verkrampte enz. en liet ook zijn plas lopen.
Die vond ik erg eng en heeft mij aan het twijfelen gebracht....maar sindsdien heeft hij deze niet meer gehad en is hij niet meer flauw gevallen in zijn drift.
Ik wil zeggen dat de woede en drift misschien een trigger zijn voor je zoon om een insult te veroorzaken.
En dat dat de oorzaak is geweest van die drie nu achter elkaar.
en daarbij alle prikkeling nog eens van zijn verjaardag enz.
J. krijgt zo'n aanval al zonder epileptie te hebben, dus kan ik me voorstellen dat het een trigger kan zijn. |
| Roortje |
Posted - 02/07/2010 : 23:56:31
zooo hier weer eens een berichtje van mij
Het is wel laat maar het is zo warm dat ik er tegenop zie iom naar boven te gaan .
maar goed...wat is er allemaal gebeurd.
Na veel gedoe hebben we dan eindelijk het indicatiebesluite dat Ruben onder cluster 3 valt (cluster 1 -doof, 2= blind 3= meervoudig gehandicapt, 4 = gedragsproblematiek)
ruben zat erg te schommelen tussen 3 en 4.
Hij kwam binnen op de therapeutische peutergroep als een "3".
hersenbeschadiging waardoor ataxie lage spierspanning en dus veel vallen. Hij draagt een helm ter bescherming van zijn hoofd.
vervolgens komt het autisme (klassiek autisme) met adhd tevoorschijn en de motoriek enz gaat stukken vooruit, dus verteld men ons dat hij ws naar een cluster 4 school moet. (hij was nog geen 4 jaar)
Wij vonden dat geen goed idee.
Als een kindje, wat niet goed motorisch is (dat zag je duidelijk als je hem tussen gewone kinderen op het "gewone"schoolplein neerzette_) dan is hij meteen een soort pispaaltje op een school waar met name alleen gedragsproblemen zijn. Die kinderen zijn over het algemeen wel motorisch gewoon gezond.
Maar....toen kwam de epileptie erbij...en was het weer 50% kans dat hij 3 of 4 etiketje kreeg.
Maar...hij heeft dus een 3 indicatie gekregen en dus mag hij op lyndensteyn blijven.
3 en 4 mei is ruben opgenomen geweest op het epileptiecentrum te Zwolle. Hier moesth ij een 24 uur EEG ondergaan.
21 mei kregen we de uitslag . Dat viel tegen want er was geen epileptische activiteit te zien. Jammer want dan zouden we een duidelijker beeld hebben.
Echter de eerste EEG gaf wel duidelijk epileptie aan, maar goed je wil graag meer duidelijkheid ook ivm medicatie. Want het instellen op de medicatie die de Ka heeft voorgeschreven is niet optimaal
en nog steeds komen er nog wel aanvallen door de medicatie heen.
ZO ook in de week van zijn verjaardag. Maandag 7 juni is hij 4 geworden. Die dag was al spannend...anders...dus zit er een prijskaartje aan. Hij mocht trakteren enz.
Ook de volgende dag was er nog taart op de TPG over en dus weer anders.
WOendag naar de boerderij maar dit keer was het niet ontspanning. Er was een nieuw kindje...BINGO
donderdag kwam de chauffeur die hem altijd rijd...met een kadootje. Want op maandag en dinsdag was hij ziek, en hij had beloofd op de verjaardag te komen. Ook weer BINGO dus
dnderdagmiddag ging het mis. Ruben lag in bed....er kwam iemand voor de meterstand en die man nam niet de moeite om een doos aan de kant te schuiven maar knalde de deur open. Toen ik er wat van zei werd hij pissig en reageerde heel boos. Ruben hoorde dit, want ja we stonden in de gang onderaan de trap.
Nou..dat ging mis dus ik Ruben van be gehaald.....toen kwamen de andere kids van school en de jongste werd ook wakker.
En toen ging het echt mis. schreeuwen..huiolen...gooien...niks was veilig dus ik nam een time out en zette ruben in de kinderstoel Hij eet normaal aan tafel op een triptrap stoel. Maar time out moet hij doen in kinderstoel. Daar zit ook nog tafelblad bij aan vast zodat hij daarm et een autootje op kan spelen waardoor hij rustig word. En is hij rustig en heeft hij sorry gezegd (want op een of andere manier heeft hij dat soms wel in de gaten) dan mag hij eruit.
Ik zette hem in de stoel en bammmmm Ik kreeg me daar een mep. Bloedneus had ik zelfs dus ik was eigenlijk boos.
Alleen..toen zag ik dus dat het niet een klap uit boosheid was, maar dat hij een aanval van epileptie had. Snel de 2 oudste kids gevraagd mij te helpen. Die zagen het nu ook en schrokken ook wel.
Het was echt een grote aanval. hoofd armen benen....wij beschermden hem dat hij zich niet kon bezeren.
Binnen 5 minuten was hij er gelukkig wel uit....hij zei zachtjes "help mama'. Maar binnen 5 min dat hij eruit was kwam er een nieuwe aanval...dit keer alleen met zijn hoofd schokken. Vervolgens weer binnen 5 minuten eruit gekomen....en toen zuchtte hij "mama mijn hoofd doet zo pijn"....en fleop weg was hij weer. Dit keer een absence achtige aanval. ?Niet meer schokken maar niet aanspreekbaar en alle spieren stijf.
Toen had ik zoiets van ..als hij hiern iet snel uitkomt of weer een aanval krijgt dan bel ik alarmnummer
Maar gelukkig hoefde dat niet
toen ging het een paar weken weer beter....
alleen..afgelopen week ging het weer mis.
maandag naar de TPG
dinsdag met papa en mama naar de kleuterschool waar hij straks heen gaat. Dus alles spannend en anders.
woensdag boerderij en het nieuwe kindje was er weer
donderdag ging papa weg en bleef nachtje weg ivm cursus.
Tja dan komt papa vrijdag weer thuis en dan is het helemaal mis.
Dus ik zit hier -naast het feit dat het in huis sauna lijkt) met zweet op mijn hoofd.
Ga proberen nog wat te slapen want morgen is Ruben gewoon thuis...en is het met 6 pers in huis best wel druk
Maar..ik ben wel heel blij dath ij op lyndensteyn mag blijven!
en ik ben ook dankbaar dat ik hem zo zie groeien, ondaks de buien dat het even niet gaat!
Ruben is een grote vent aan het worden voor zover hij dat niet was. truitjes zijn ineens ook veel te klein aan het worden.
Trouwens..herkennen jullie dit>
moeite met kelren verandering van winter naar zomerkleding> Ruben wilde echt geen t shirt met korrte mouwen aan! Drama. Maar nu is het toch paar dagen gelukt!
enne....hij begint zindelijk te worden!
Ik heb wel luiers van de apotheek (gratis nav brief huisarts)Maar het is veel fijner dat hij nu op de toilet durft te gaan~!
groetjes |
| els |
Posted - 12/04/2010 : 16:50:32
roortje wat jammer is dat toch dat een school en je moeder, een instansie en een persoon waar je wel hulp en ondersteuning van verwacht of in iedergeval begrip, je het zo moeilijk maken.
kan Frisso misschien een zijn "tanden laten zien" om jouw te ontlasten?
horen zo ook eens een andere stem en misschien andere argumenten, kan soms helpen.
het is altijd zo jammer dat dit soort problemen die veel van je draagkacht vragen altijd lijken te komen op momenten dat die draagkracht het minste is.
sterkte en van mij ook een warme knuffel.
els |
| renate |
Posted - 12/04/2010 : 12:53:48
Ik weet niet precies wat MEE allemaal doet maar ik hoor erveel over. Zo te lezen hebben jullie op dit moment dringend hulp van buitenaf nodig, want het is allemaal even veel te veel en moeilijk te overzien. Kijk of je hulp kan krijgen om je te helpen bij de juiste plaatsing etc van Ruben.
Ik zou willen dat ik je kon helpen, maar helaas is de afstand een beetje (!) te ver en heb ik verder geen idee hoe het allemaal werkt in NL,.
Laat jezelf ook even goed nakijken hoor, want dit duurt ook te lang voor jou griep.
Ik kan me heel goed voorstellen na zulke zware dagen met de kinderen en al dat gedoe om de plaatsing heen etc etc, dat je het 's avonds even helemaal hebt gehad. En klapperende deurkastjes kunnen zowiezo iedereen al gillendgek maken en al helemaal na een zware dag. Het helpt natuurlijk niet veel dat ik dit nu schrijf, behalve dat ik het herken en dat ik het helemaal begrijp. Wel heel erg jammer natuurlijk dat het zo heeft moeten lopen met je moeder, dat wil je niet en dat kan je er ook niet bij hebben.
Hele dikke knuffels en ik hoop dat je het snel weer allemaal kan overzien en je vooral ook snel weer beter voelt! |
| Roortje |
Posted - 12/04/2010 : 11:14:10
Ruben is weer naar school na 1 week ziek zijn. Vorige week donderdag stond ineens ook de taxi voor de deur. Hadden ze niet doorgegeven dat ik zou bellen als Ruben weer beter was. Nah jah, maar goed t is even verveledn voor de chauffeur en meer niet.
Zoals ik eerder misschien al verteld had , hebben we Ruben aangemeld op kleuterschool van lindensteyn. Daarvoor moeten er wel allemaal testen gedaan worden. Want het is een cluster 3 school. Als Ruben nou in een rolstoel zou zitten dan is het duidelijk en klaar.
De motorische problemen die hij eerst had als indicatie om daar op de tpg te komen, waren ook voldoende. Maar tijdens de afgelopen 2 jaar merkten we dat er meer aan de hand was (het autisme verhaal).
Autisme valt onder gedragsproblemen..en dus cluster 4 ipv 3. Dus we dachten al “dit wordt moeilijk om hem op lindensteyn te houden aangezien de motoriek beter gaat. Alleen toen kwam ineens de epilepsie te voorschijn en dus werd de kans groter dat hij wel daar mag blijven. Alleen moest je Ruben wel aanmelden bij die specifieke commissie. Er zouden allemaal testen gedaan worden als hij 3 jaar en 9 maanden was. Alleen…wij zaten toen ook in het traject bij het autisme centrum. Dus …ze wilden niet dubbele dingen doen, en zo deed het autisme centrum een psychologisch onderzoek om intelligentie duidelijk te maken. Dit hebben ze ook gedaan. Echter…ik kreeg maar geen bericht van de commissie, dus lindensteyn gebeld waar en wanneer ik bericht zou krijgen. Anders moeten we toch echt wel op zoek naar een andere school. Belt de maatschappelijk werkster terug… : het psychologisch onderzoek was niet opgestuurd door het autisme centrum (terwijl die mij hadden gevraagd of ik al wat meer wist…duh zit je op elkaar te wachten). Goed..dat geregeld. Belt lindensteyn ineens terug…de commissie keurt het P.O af….de intelligentietest geeft wel een uitslag , maar zij willen een andere test met een ander serie nummer oid. Iedereen vind het belachelijk, maar goed. Autisme centrum zei “normaliter doen we dit niet want we hebben het al gedaan, maar uit coulance ..oke. Maar dan moeten wij met Ruben 1x daar komen en 1x zonder Ruben. Alleen zoveel vrije dagen kan Friso ook niet meteen opnemen. We weten niet wat het jaar brengt.
Ik heb ze daarna doorverwezen naar Friso. Ze bleven bellen en maakten het ons probleem, terwijl dat niet zo is. Autisme centrum zegt nu dat het onderzoek niet kan bij hun. De orthopedagoge mag niet op school het onderzoek afnemen want dan krijgt ze niet betaald. Kortom grotendeels is het een centenkwestie.
Dat is nu afwachten…..de commissie heeft nooit niet aangegeven een specifieke test te willen…zij zeiden “we willen een psychologisch onderzoek met intelligentie uitslag” . Nou dat hebben ze..moeten ze niet zeuren.
Maar dan ineens belt de revalidatie arts. Ja…omdat Ruben ouder wordt moeten we oefenen om hem klaar te stomen dat hij hele dagen naar school kan. Hij gaat nu 4 ochtenden in de week en woensdagmiddagen naar de boerderij. ZE zei dat ze ipv de ochtenden Ruben daarop de middag wilde hebben. Ik lag met barstende koppijn op bed….en ik besefte niet echt goed wat ze zei.
Dus ik zei “ok een middag erbij wil ik wel….denk ook wel dat Ruben dat kan, maar alleen smiddags kan niet want hij slaapt echt nog.
Nou toen kwam de aap uit de mouw…ze hebben meer aanmeldingen gekregen en dat zijn dus ukkies van net 2. Ruben vind dat soms onveilig en kan dan soms zomaar zo;n kindje pijn doen. Niet altijd, maar soms. De arts zei dat sommige kindjes wel eens bang waren voor Ruben en dat dat een keer niet erg is, maar niet altijd. Ik zou door de groepsleiding terug gebeld worden om te regelen wanneer de nieuwe middagen zouden ingaan , maar mocht (jawel) het nog wel met Friso overleggen. Die zei tegen mij “joh als ze willen oefenen voor hele dagen ivm kleuterschool, dan moeten ze middagen erbij doen, maar niet ipv de ochtend hem smiddags naar school sturen. Dan hebben we hier zowiezo een overprikkeld kind s avonds . Door de vermoeidheid meer aanvallen…je kunt er bijna op inschrijven, zonder dat wij negatieve instelling hebben. Ach…diezelfde avond (ik zat ziek toch aan tafel) komt mijn moeder nog even langs en ik krijg de volle lading. Ik had t zo gehad…zelf ziek…ruben en maarten die me de hele dag lopen te schoppen en te slaan en niet luisteren en samen ruzie maken….Ik viel dus uit naar Ruben toen hij keukenkastje open en dicht bleef slaan. Nou volgens mijnm moeder had ik het helemaal gedaan en was het niet zo gek dat hij niet wilde eten en dit gedrag vertoonde. Ik was negatief en toen ik begon te huilen omdat ik het niet meer trok, zat ik volgens haar vol zelfmedelijden. Waarop ik zo boos was en zei “rot maar op…zelf hou je een uurtje oppassen niet vol want hij is zo druk en dan ben je niet ziek” Ach ik heb wel meer gezegd, niet voor herhaling vatbaar. Tegelijk weet ik dat de beste stuurlui aan wal staan, maar van je moeder verwacht je toch iets anders.
Volgende dag heb ik school gebeld….leiding gesproken en dat was positief. Ze begreep me wel en had al aan de rev.arts gezegd dat ruben ws niet op middag zou komen. Hij zou dan maandag en dinsdagmiddagen moeten ipv ochtenden. Toen ik zei dat Ruben smiddags (praktisch elke middag) slaapt zei ze “ja maar we hebben ook gehoord dat hij wel in de taxi op terugweg slaapt”. Ja…klopt dan doezelt hij even maar dat vervangt niet het middagslaapje. Trouwens..uit school eet hij wat en dan slaapt hij zomaar tot 15.30/16.00 en savonds 19 uur is het al hoog tijd om zijn bed op te zoeken. Trouwens als hij woensdags naar de boerderij gaat slaapt hij niet, maar dat merk je de volgende dag meteen…en dan 3 dagen achter elkaar niet slapen zien we niet zitten.
Nog een reden…3-4 mei is de 24 uurs eeg..dan wachten op de uitslag, voor die tijd wil ik zowiezo gen veranderingen. Daar reageert hij heel heftig op. En dan is het ook maar een par weken voor het vakantie is. Leidster gaf ook toe dat het teveel aan leerlingenaanmeldingen ook hun probleem is. Ruben ging eerst ook 2 ochtenden en pas toen er plek was kon hij meer komen. Nou waarom moet ik dan Ruben zijn tijden veranderen –die niet goed voor hem zijn- voor een ander kind? Leidster zou het doorgeven aan arts en die belt dan wel weer. Maar ik kan het nu ff niet hebben..je meot overal je tanden in zetten of tanden laten zien.
Ik ben nu onderhand 4 weken aan het “grieperig zijn”. Vanaf de eerste keer dat ik flauw viel tot nu toe. Eerst RIcardo spugen..ik doe mee, daarna Ruben , ik doe weer mee en dit weekend deed ik het alleen. Dan gaat het een paar dagen goed en dan is het weer mis,. Dus ik heb morgen ochtend 9.10 afspraak bij de huisarts.
Sorry voor mijn lange verhaal, maar moest het ff kwijt
|
| els |
Posted - 23/03/2010 : 12:24:24
roortje, fijn dat je ons zo op de hoogte houd.
els |
| Roortje |
Posted - 23/03/2010 : 10:32:57
zO het is al weer een tijd geleden....
We hebben inmiddels de uitslag binnen.
Ze hebben een voorlopige diagnose gedaan aangezien Ruben zo jong is.
Maar de uitslag is kernautisme wat evt pdd kan worden/.zijn
en daarbij adhd kenmerken.
sinds vorige week woensdag zijn we begonnen met clonidine (voor de adhd).
Dit is in overleg gegaan met de arts van het epileptie centrum.
Ruben heeft een turbulente tijd gehad. hij is ziek geweest, moest naar huisarts voor diverse onderzoekjes die voor ons weer gewoon zijn (longen beluisteren en bloeddruk opmeten) maar voor hem is dat zeer zwaar. Je merkt dit dan meteen aan het gedrag...het zogenaamde prijskaartje.
Ben heel blij met de pgb-er die we hebben....vlotte meid van 20 jaar maar die heel volwassen en rustig is.
Ruben vind het heerlijk om mjet haar te wandelen...euh hij fietst en zij wandelt.
Ook is Ruben al wezen stoepkrijten met de andere kinderen.
En....wat ik zo heerlijk vind om te vertellen....ondanks nog steeds gebroken nachten af en toe , heeft Ruben nu meerdere nachten door geslapen!
En..het weekend zijn we alle maaltijden aan tafel wezen eten. Dit doen we meestal, maar soms is het met Ruben aan tafel niet leuk en dan zitten we apart.
En dit weekend ging het alle kere super en was het eindelijk weer eens gezllige aan tafel!
nu zijn we echter met ruben zijn broer in onderzoeken....ws heeft hij ook ASS, maar dat volgt nog wel
ik ga nu jongste muppet uit de box bevrijden..hij heef thet helemaal gehad en begint te schreeuwen. Dus...
toedels
Roortje |
| ella |
Posted - 01/02/2010 : 19:36:28
phoe wat een verhaal...wat een verschrikkelijke vrouw van die eeg,daar schrik je van zo;n verhaal.
wat goed dat je er direct een melding van gemaakt hebt,hoop dat ze er iets mee doen.
fijn dat er ook mensen zijn die jullie fijn hebben geholpen.
sucses
ella |
| Roortje |
Posted - 01/02/2010 : 15:39:45
j sorry renate..ik kom daar nu ook pas achter. Maar goed je hebt het gevonden!
En nu wachten we maar gewoon af.
Wat zijn er toch een stomme mensen he.....dombo's zeg ikd an wel
succesin ieder gevan |
| renate |
Posted - 01/02/2010 : 00:57:31
Fijn dat je nu weer wat meer weet en dat er mensen zijn die naar jullie luisteren en vooral begrip/geduld hebben voor jullie zoon.
De "broeder"die bij T EEG heeft afgenomen kwam een keer ruim een uur te laat of later want wij zijn weggegaan! T zat er ondertussen al helemaal doorheen en ik ben nog naar de poli geweest en die assistente daar had ook totaal geen begrip voor de situatie. Ik was behoorlijk pissig en ik begin dan ook te huilen en daarna moesten we bloedprikken. De prikSTER(!) had niet gekeken voor wat ze allemaal moest prikken. Dus had ze in eerste instantie te weinig bloed afgenomen en moest ze nog een keer prikken. GEEN GESLAAGDE DAG VOOR T DUS!
Maar niet zo erg als wat jullie zoon heeft moeten meemaken. Die zou echt op staande voet ontslagen moeten worden. Hopelijk lukt het bij de volgende EEG wel.
Bij T hebben ze het trouwens ook met een roesje gedaan, geeft niet helemaal een exact beeld, maar ze "werkte gewoon niet mee", dus toen was dat besloten.
We hebben zelfs een keer een "slaap-EEG"moeten proberen, zij hele nacht wakker en wij ook maar toch niet gelukt. Misschien bij zo'n 24 uurs opname lukt dat wel.
Je twee topics hebben dezelfde titel dus ik had eerst niet door dat het 2 verschillende onderwerpen waren.
Sterkte |
| els |
Posted - 31/01/2010 : 22:30:53
heerlijk dat deze artsen zo wel willent zijn, het lijkt of alle voorwaarden er zijn op een goede behandeling.
els |
| Roortje |
Posted - 31/01/2010 : 22:02:30
En weer zijn we een tijd verder. Nu heb ik echter wel redelijk goed nieuws te vertellen.
1 we zijn bij het epileptiecentrum geweest.
Ik heb oa mijn verhaal gedaan , hoe de vorige eeg ging....nou zei de arts..als ze dat bij ons op het centrum doen krijgt die persoon acuut ontslag. Dat doet je goed, vooral omdat er de tijd voor ons werd genomen.
Ruben was dus ook mee...en gedroeg zich echt wel...euh zoals "onze" kinderen het af en toe doen (wat wij liever niet zouden zien mn op zo;n moment) maar goed ook hier had ze (arts) alle bwegrip voor
Afspraak....ruben moet wel een 24 uurs eeg..in Zwolle. Maar omdat het de vorige keer zo;n trauma was, doet ze 2 dingen. Ruben moet eerst een weekend daar komen zonder dat er iets gedaan word. Hij wordt dan wel continu gefilmd...(zo'n 50 uur)zodat die plek niet voor hem angtst oproept als hij er weer een keer zou komen. Vooral omdat die eerste ervarign met EEG al zo neg was.
En...ze stuurt beeldmateriaal op..zodat we met soort van picto's kunnen laten zien wat er gaat gebeuren voor die eeg. Die picto/beeldmateriaal had ze niet , maar terwijl ze er zat belde de arts met het hoofdcentrum..zei dat er op haar kamer een poster was waarop wel fotoos waren. En zei dat daar soort van picto;s gemaakt moest worden...dat ze dat dan naar ons kom opsturen. Geweldig he!
Nou goed ....2 dagen later hadden we gesprek op de swaai.
Ruben heeft een voorlopige diagnose gekregen die ong 1 jaar geldig is. Waarom? Omdat hij zo jong is en volgens hun een achterstand heeft van een jaar. ALleen het verschil met school - die ook wel ziet dat er een achterstand is- is dat school zegt "niet op alle gebieden loopt hij achter hij is soms ook leeftijdsadequaat" en dat zeggen zij niet. MAar ja...dat heeft weer te maken met verschillende normeringen
De diagnose is kernautisme (klassiek autisme) ...zouden er bepaalde scores wegvallen zou het ook ngo wel pdd kunnen zijn/worden
enne adhd verschijnselen heef thij ook
De kinderpsychiater gaat nu met de neuroloog over leggen voor medicijnen tegen de adhd. Op zich zijn we huiverig omdat Ruben zo jong is, maar als hij rustiger word...dan is dat ook beter voor de epileptie. MAar wel na overleg met die arts
dus wordt vervolgd
ik ga nu mijn mandje in...ben na zo;n week gesloopt
Jolanda |
| els |
Posted - 06/01/2010 : 11:41:23
sterkte hoor, hopelijk niet zo een lange opname.
en die eeg dame, hopelijk mag zo nooit meer met dit soort of andersoort kinderen werken, misdadiger, geen woorden voor.
els |
| daantje |
Posted - 06/01/2010 : 11:21:13
wat een naar mens is dat zeg, die heeft totaal geen gevoel voor patienten (kind of volwassen, met of zonder ass).Wel goed van jou dat jij het meteen bent gaan melden bij de kinderarts, hopelijk doen ze dan wat aan dat mens !
Ik wens jullie veel sterkte met de opname en alles wat daar bij komt kijken.
liefs Daantje |
|
|
